はじめに

全国の推定患者数が約1,300人と、患者数が非常に少ない肺の病気「肺胞蛋白症」。このホームページでは、病気や症状に関する情報を提供しています。肺胞蛋白症の患者さんとそのご家族、また疑いのある方にとって、少しでもお役に立てれば幸いです。

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肺胞蛋白症とは？

最新のお知らせ

2021年9月25日 日本肺胞蛋白症患者会2021年度総会・第13回肺胞蛋白症勉強会のお知らせ
2020年9月4日 日本肺胞蛋白症患者会2020年度総会・第12回肺胞蛋白症勉強会のお知らせ
2020年4月1日 本ホームページが2020年4月1日付でアップデートされました。
2019年9月1日 第11回　肺胞蛋白症勉強会のプログラムが決まりました。参加申込書とあわせてダウンロードいただけます。
参加申し込み締め切りは2019年9月29日です。
2018年10月1日 第10回　肺胞蛋白症のプログラムが決まりました。参加申込書とあわせてダウンロードいただけます。
参加申し込み締め切りは2018年11月4日です。
2017年9月25日 第9回　肺胞蛋白症のプログラムが決まりました。参加申込書とあわせてダウンロードいただけます。
参加申し込み締め切りは2017年10月15日です。
2016年9月23日 第8回 肺胞蛋白症勉強会のプログラムが決定しました。参加申込書とあわせてダウンロードいただけます。
参加申し込み締め切りは2016年10月20日です。
2016年6月13日 第8回 肺胞蛋白症勉強会のご案内（10月22日）
2015年8月20日 第7回 肺胞蛋白症勉強会のご案内（10月25日）
2015年7月1日 平成27年7月1日より肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）【告示番号229】が指定難病になりました
2014年11月 第6回肺胞蛋白症勉強会のご案内（要事前申し込み）
※参加申し込み先：日本肺胞蛋白症患者会
2013年6月 第5回肺胞蛋白症勉強会のご案内
2013年2月 MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP)：長期経過からの予後解析（杏林大学臨床講堂）
2013年1月 第1回肺胞蛋白症に対する全肺洗浄指針作成に関する検討会
2012年9月 第4回肺胞蛋白症勉強会のご案内
2012年9月 日本肺胞蛋白症患者会総会のご案内
2012年6月 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患（肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病）に関する調査研究』
（課題番号H24一 難治等（難）一 一般-035）平成24年度第1回班会議
2011年12月 平成23年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立』班、第2回班班会議のご案内
（研究代表井上義一、課題番号H22−難治−一般−146）
2011年7月 「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班（課題番号H22−難治−一般−146）の平成23年度第1回班会議を行います
2011年7月 日本肺胞蛋白症患者会 総会のご案内
2011年7月 第３回肺胞蛋白症勉強会のご案内（PDF）
2010年12月 『肺胞蛋白症肺胞蛋白症縦断的予後調査と予後不良因子、難治化要因解析予後調査』アンケート調査の実施について（PDF）
2010年12月 平成22年度　第2回研究班班会議を開催します。
2010年10月 第2回肺胞蛋白症勉強会（PAP勉強会）が行われました。
2010年9月 第２回肺胞蛋白症勉強会のご案内（PDF）
2010年8月 肺胞蛋白症患者会（仮称）設立趣意書（PDF）

運営・監修：国立病院機構近畿中央呼吸器センター　臨床研究センター長 井上義一