はじめに

全国の推定患者数が約800〜1,200人と、患者数が非常に少ない肺の病気「肺胞蛋白症」。このホームページでは、病気や症状に関する情報を提供しています。肺胞蛋白症の患者さんとそのご家族、また疑いのある方にとって、少しでもお役に立てれば幸いです。

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肺胞蛋白症とは?

最新のお知らせ

2016年9月23日 第8回 肺胞蛋白症勉強会のプログラムが決定しました。参加申込書とあわせてダウンロードいただけます。
参加申し込み締め切りは2016年10月20日です。
2016年6月13日 第8回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(10月22日)
2015年8月20日 第7回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(10月25日)
2015年7月1日 平成27年7月1日より肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)【告示番号229】が指定難病になりました
2014年11月 第6回肺胞蛋白症勉強会のご案内(要事前申し込み)
※参加申し込み先:日本肺胞蛋白症患者会
2013年6月 第5回肺胞蛋白症勉強会のご案内
2013年2月 MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP):長期経過からの予後解析(杏林大学臨床講堂)
2013年1月 第1回肺胞蛋白症に対する全肺洗浄指針作成に関する検討会
2012年9月 第4回肺胞蛋白症勉強会のご案内
2012年9月 日本肺胞蛋白症患者会総会のご案内
2012年6月 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病)に関する調査研究』
(課題番号H24一 難治等(難)一 一般-035)平成24年度第1回班会議
2011年12月 平成23年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立』班、第2回班班会議のご案内
(研究代表井上義一、課題番号H22−難治−一般−146)
2011年7月 「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班(課題番号H22−難治−一般−146)の平成23年度第1回班会議を行います
2011年7月 日本肺胞蛋白症患者会 総会のご案内
2011年7月 第3回肺胞蛋白症勉強会のご案内(PDF)
2010年12月 『肺胞蛋白症肺胞蛋白症縦断的予後調査と予後不良因子、難治化要因解析予後調査』アンケート調査の実施について(PDF)
2010年12月 平成22年度 第2回研究班班会議を開催します。
2010年10月 第2回肺胞蛋白症勉強会(PAP勉強会)が行われました。
2010年9月 第2回肺胞蛋白症勉強会のご案内(PDF)
2010年8月 肺胞蛋白症患者会(仮称)設立趣意書(PDF)

運営・監修:国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業
        「肺胞蛋白症、遺伝性間質性肺疾患に関する研究:重症難治化要因とその克服」に関する調査研究班
        独立行政法人 国立病院機構近畿中央胸部疾患センター 臨床研究センター長 井上義一