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お知らせ

2016年6月13日
第8回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)

恒例になりましたPAP勉強会を本年は東京で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。
尚、当日11:00から患者会の総会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。
>>プログラム・参加申し込み書のダウンロードはこちら
(参加申し込み締切2016年10月20日)



日 時:2016年10月22日(土)13:00〜16:35
対 象:患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用:無料
場 所:フクラシア東京ステーション5階会議室L
所在地:〒100-0004 東京都千代田区大手町2-6-1 朝日生命大手町ビル5F,6F
アクセス:東京駅・大手町駅B6出口直結、東京駅日本橋口徒歩1分

付記:11:00から同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会(患者様、ご家族等)を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。

■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター  井上義一宛
FAXおよび電話番号:072-252-3688
E-mail:DLDRF@kch.hosp.go.jp
2015年8月20日
第7回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)

恒例になりましたPAP勉強会を本年は大阪で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。
尚、当日10:00から患者会の総会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局(井上)までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。

>>PDF ダウンロード
(参加申し込み締切2015年10月4日)

日 時:2015年10月25日(日)13:00〜16:20
参 加:患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用:無料
場 所:グランフロント大阪 グランフロント大阪タワーB10階 B05+06
    〒530-0011 大阪市北区大深町3-1(北館)
電話:06-6372-6417

【付 記】
10:00から12:00 まで同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。患者様、ご家族、友人、PAPに理解のある方が対象です。


■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター  井上義一宛(FAXおよび電話番号 072-252-3688)
2015年7月1日
平成27年7月1日より肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)【告示番号229】が指定難病になりました。

難病認定に関する診断基準などについては厚生労働省のページを御覧ください。
2014年11月23日
第6回肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
肺胞蛋白症にご理解のある患者様、ご家族、ご友人、医療関係者殿肺胞蛋白症勉強会は医療従事者と患者様、ご家族等が共につどい、肺胞蛋白症を学び、理解し、病気の克服を目指すため、年1回関西と関東で交互に開催して参りました。平成26年のプログラムが決まりましたのでご報告いたします。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局(井上)までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。

日 時:2014年11月23日(日)13:00〜16:00
参 加:患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用:無料
場 所:品川インターシティ 会議室5(地下1 階)
    東京都港区港南2-15-4
電話:03-5479-0723

付 記:同会場(会議室5)で日本肺胞蛋白症患者会総会を開催いたします。あわせてご参加下さい。

>>PDF ダウンロード

■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター長
井上義一宛(電話番号 072-252-3688)
2013年6月4日
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
「難治性希少疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺炎、オスラー病)に関する調査研究班」班会議のご案内

以下の通り、平成25年度の班会議を開催します。
研究班関係者以外でご参加のご希望があれば事務局までご連絡ください。

(1)平成25年第1回班会議
日 時:2013年7月6日(土)10:00〜 17:00(予定)
場 所:毎日インテシオ D会議室(http://www.mai-b.co.jp/osaka/intecio/20_access.html
所在地:大阪府大阪市北区梅田3丁目4番5号
電話:06-6346-8351

(2) 平成25年第2回班会議
日 時:2013年12月22日(土)10:00〜 17:00頃まで(予定)
場 所:千里ライフサイエンスセンター 801+802号室(http://www.senrilc.co.jp
所在地:大阪府豊中市新千里東町1-4-2
電話 06-6873-2010

■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 呼吸不全・難治性肺疾患研究部
井上義一(電話番号 072-252-3688)
 
2013年6月4日
第5回肺胞蛋白症勉強会のご案内

肺胞蛋白症にご理解のある患者様、ご家族、ご友人、医療関係者殿

肺胞蛋白症勉強会は医療従事者と患者様、ご家族等が共につどい、肺胞蛋白症を学び、理解し、病気の克服を目指すため、年1回関西と関東で交互に開催して参りました。平成25年のプログラムが決まりましたのでご報告いたします。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局(井上)までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。

日 時:2013年7月7日(日)13:00〜17:00
参 加:患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用:無料
場 所:毎日インテシオ D+E 会議室(http://www.mai-b.co.jp/osaka/intecio/20_access.html
所在地:大阪府大阪市北区梅田3丁目4番5号
電話:06-6346-8351

付 記:10:00から同会場(D、E分離)で、日本肺胞蛋白症患者会総会(患者様、ご家族等)、PAPワークショップ(医療関係者、研究者等)開催します。あわせてご参加ください。

>>PDFダウンロード

■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 呼吸不全・難治性肺疾患研究部長
井上義一宛(電話番号 072-252-3688)
2013年2月23日
MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP):長期経過からの予後解析(杏林大学臨床講堂)

場所:杏林大学臨床講堂
所在地:東京都三鷹市新川6-20-2
2013年1月26日
第1回肺胞蛋白症に対する全肺洗浄指針作成に関する検討会

場所:八重洲富士屋ホテル
所在地:東京都中央区八重洲 2-9-1
2012年12月2日
平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病)に関する調査研究』班
平成24年度第2回班会議開催

日時:平成24年12月2日(日曜日)
場所:千里ライフサイエンスセンタービル
所在地:大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
2012年12月1日
平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病)に関する調査研究』班
肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患ワークショップ

日時:平成24年12月1日(土曜日)
場所:千里ライフサイエンスセンタービル
所在地:大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
2012年9月
第4回肺胞蛋白症勉強会のご案内

日時:平成24年10月20日(土)13:00-16:45
場所:TKP 東京駅ビジネスセンター1号館12F カンファレンスルーム12A
参加費:無料

>>詳細はPDFファイルを御覧ください。
2012年9月
日本肺胞蛋白症患者会総会のご案内

日本肺胞蛋白症患者会の総会が、2012年10月20日(土)16:15〜16:45まで(第4回肺胞蛋白症勉強会の終了後)、TKP 東京駅ビジネスセンター1号館12F カンファレンスルーム12Aで開催されます。
肺胞蛋白症の患者会、患者支援にご興味のある方は是非ご参加下さい。
同日13:00から16:15まで第4回肺胞蛋白症勉強会も開催されます。

■TKP 東京駅ビジネスセンター1号館
〒103-0028
東京都中央区八重洲1-4-21共同ビル・東京駅駅前
>>交通アクセス
2012年6月3日
平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病)に関する調査研究』
(課題番号H24一 難治等(難)一 一般-035)平成24年度第1回班会議

日時:平成24年6月3日(日曜日)
場所:千里ライフサイエンスセンタービル6階
所在地:大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
2011年12月
平成23年度第2回班班会議を以下の通り開催いたします。
参加対象は研究班関係者ですが、関係者以外でご参加希望がございましたら事務局までご連絡下さい。

日時:平成23年12月11日(日曜日)10:00〜17:00(開場9:30)
場所:千里ライフサイエンスセンタービル8階 801+802号室
所在地:大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010

事務局:国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部(中川、井上 TEL 072-252-3688)
2011年7月
平成23年度第1回「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班(課題番号H22−難治−一般−146)班会議を以下の通り開催します。 参加は研究班関係者ですが、もし関係者以外でご参加希望者がございましたら事務局までご連絡下さい。

日時:平成23年7月17日(日)13:00-17:00
場所:千里ライフサイエンスセンター6階
事務局:国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部(中川、井上 TEL 072-252-3021)
2011年7月
日本肺胞蛋白症患者会 総会のご案内 日本肺胞蛋白症患者会の総会が、2011年7月18日(月)10:00〜12:00まで、千里ライフサイエンスセンタービル8階(大阪府豊中市、地下鉄御堂筋線千里中央駅北出口すぐ http://www.senrilc.co.jp/ )で開催されます。
肺胞蛋白症の患者会、患者支援にご興味のある方は是非ご参加下さい。同日13:00から16:30まで第3回肺胞蛋白症勉強会も開催されます。
2011年7月
第3回肺胞蛋白症勉強会のご案内
日時:平成23年7月18日(月・祝)
>>詳細はPDFファイルを御覧ください。
2010年12月
『肺胞蛋白症肺胞蛋白症縦断的予後調査と予後不良因子、難治化要因解析予後調査』アンケート調査の実施について
>>詳細はPDFファイルを御覧ください。
2010年12月
平成22年度第2回「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班班会議を以下の通り開催します。
参加は研究班関係者ですが、もし関係者以外でご参加希望者がございましたら事務局までご連絡下さい。

日時:平成22年1月15日(土)10:00-16:00
場所:千里ライフサイエンスセンター6階
事務局:国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部(中川、井上 Tel 072-252-3021)
2010年10月
平成22年10月10日、第2回肺胞蛋白症勉強会(PAP勉強会)が、東京(ファーストフィナンシャルビル3階、ベルサール八重洲)にて多数の患者様が参加されて盛況のうちに無事終了しました。
患者様、ご家族、医療関係者が交流し、活発な話し合いになりました。
勉強会終了後、患者様達が話し合われ、日本肺胞蛋白症患者会が設立されました。
2010年9月
第2回肺胞蛋白症勉強会のご案内
日時:平成22年10月10日(日)
>>詳細はPDFファイルを御覧ください。
2010年8月
肺胞蛋白症患者会(仮称)設立趣意書
>>詳細はPDFファイルを御覧ください。

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